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CORE_4 (Vollprojekt)

Lebenschancen von Kindern nach Organtransplantation

Wenn ein Organ versagt, ist nicht nur ein Köperteil krank, sondern der ganze Mensch. Eine schwere Funktionsstörung von Leber, Niere oder Lunge im Kindes- und Jugendalter kann zahlreiche Auswirkungen haben, zum Beispiel auf körperliche und geistige Entwicklung, seelisches Wohlbefinden, soziale Kontakte und die Lebensqualität im Allgemeinen. Um genauere Kenntnisse über Art und Häufigkeit der Krankheitsfolgen zu erlangen und um besser zu verstehen, was das betroffene Kind und die Familie bewegt und auch beeinträchtigt, richtet sich unsere Arbeit auf folgende Bereiche:

  1. Neurologie: Welche Auswirkungen haben Organ-Funktionsstörungen und Transplantation auf das Nervensystem des betroffenen Kindes oder Jugendlichen?
  2. Entwicklungspsychologie: Sind Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen von Leber, Niere oder Lunge in ihrer geistigen, sprachlichen, motorischen, oder wahrnehmungsbezogenen Entwicklung gefährdet? Wie gestaltet sich ihr soziales und emotionales Wohlbefinden?
  3. Lebensqualität: Gibt es Bereiche, in denen sich betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern besonders beeinträchtigt fühlen? Wo liegen ihre Ressourcen und Stärken, die bei der Auseinandersetzung mit der Erkrankung und den täglichen Anforderungen helfen?
  4. Therapiemitarbeit: Am Beispiel von Kindern und Jugendlichen mit Lungentransplantation wollen wir erforschen, ob durch eine intensivierte Nachsorge mit regelmäßigen telefonischen Kontakten in kurzen Abständen die Therapiemitarbeit verbessert werden und Komplikationen vorgebeugt werden kann.

Entscheidend ist es für uns auch zu erfahren, wie sich die unterschiedlichen oben genannten Aspekte im Krankheitsverlauf verändern und welchen Einfluss verschiedene Therapieoptionen ausüben können.

Unser gemeinsames Ziel ist es, körperliche Gesundheit und seelisches Wohlbefinden zu verbessern, indem wir basierend auf unseren Ergebnissen ein System integrierter Betreuung entwickeln können, welches die Betroffenen in ihren Bedürfnissen unterstützt, die Therapiemitarbeit fördert, Folgeerkrankungen vorbeugt und die Lebenschancen der Kinder und Jugendlichen verbessert.

 

 

Team

Dr. med. Hans Hartmann, Projektleiter

Dr. med.Carsten Müller, Co-Projektleiter

Dr. rer. hum. biol. Wolfgang Wulff, Co-Projektleiter

Dr. Jenny Prüfe, stellvertretende Projektleitung

PD Dr. med. Sabine Illsinger

Dr. med. Folke Brinkmann

Nicole Sieveritz, Kinderkrankenschwester

Publikationen aus Vorarbeiten

  1. Illsinger S, Janzen N, Lucke T, Bednarczyk J, Schmidt KH, Hoy L, Sander J, Das AM 2011 Cyclosporine A: impact on mitochondrial function in endothelial cells. Clin Transplant 25:584-593.
  2. Prüfe J (2012). Seeking certainty in an uncertain world: Psychosocial Aspects of Renal Replacement Therapies in Children and Adolescents (PhD dissertation, University of Cambridge)
  3. Pape L, Hartmann H, Wedekin M, et al. Neurodevelopmental follow-up of school-age children with congenital kidney disease due to congenital kidney disease. Pediatric Nephrology. 2009;24:917-918.
  4. Wulff, W: Das Lebensqualitäts-Paradoxon als Ausdruck des Verhältnisses zwischen übergreifender (allgemeiner) und gesundheitsbezogener Lebensqualität – eine Untersuchung bei HIV- und Lymphompatienten, Diss., MHH, 2008
  5. Görler H, Strüber M, Ballmann M, Müller C, Gottlieb J, Warnecke G, Gohrbandt B, Haverich A, Simon A. Lung and heart-lung transplantation in children and adolescents: a long-term single-center experience. J Heart Lung Transplant 2009;28:243-248.
  6. Prüfe, J & Weber, W. Psychosocial outcomes for children receiving a kidney transplant: A 30 year follow-up of patients of the Centre for Paediatric Nephrology, Münster. Transplantationsmedizin, 2010; 22: 143-149.